اليوم العالمي لاضطرابات الحركة: كيفية مكافحة الوصمة المرتبطة بمرض باركنسون

موضوع هذا العام هو وصمة العار المرتبطة باضطرابات الحركة. وبصفتنا بودكاست، نساهم بسلسلة حلقات لرفع مستوى الوعي بهذا الموضوع. سنركز اليوم على وصمة العار المرتبطة بمرض باركنسون مع ضيفة أجرت أبحاثًا مستفيضة ونشرت أبحاثًا حول هذا الموضوع في السنوات الأخيرة. الدكتورة إندو سوبرامانيان أخصائية في اضطرابات الحركة بجامعة كاليفورنيا، لوس أنجلوس. مرحبًا إندو، وشكرًا لانضمامكِ.

[00:00:49] د. إندو سوبرامانيان: شكراً جزيلاً لكِ يا ميشيل.

[00:00:51] د. ميشيل ماتارازو: لقد تناولنا بالفعل موضوع الوصمة في حلقات سابقة. لذا، بدلاً من الحديث عن التعريفات والأسباب والخلفية وأنواع الوصمة، أردتُ [00:01:00] أن تكون هذه الحلقة أكثر عملية، وأن نبحث في إمكانية إحداث تغيير لمساعدة مرضى باركنسون على المستوى المحلي، ربما في عياداتنا أو في عائلاتنا، إن أمكن، أو ربما مع أصدقائنا، ولكن أيضاً على المستوى العالمي بصفتنا متخصصين وباحثين في مرض باركنسون.

بدايةً، أودُّ أن تُعلِّق على تأثير الوصمة على مرضانا. كيف تُؤثِّر الوصمة عليهم نفسيًا وعمليًا؟

[00:01:26] د. إندو سوبرامانيان: لذا، يمكن أن تجعل الوصمة الاجتماعية الناس يشعرون بالاغتراب، وتؤثر على ثقتهم بأنفسهم. وقد يكون رد فعلهم هو التساؤل: هل كانوا مسؤولين؟ هناك شعور بالخزي، وأحيانًا لوم. وقد يصل الأمر أحيانًا إلى كراهية الذات كنتيجة لذلك.

ومن ثم، قد تؤدي هذه الأمور إلى الاكتئاب والقلق، بل وحتى اللامبالاة أحيانًا، والشعور بقلة الحماس لفعل الكثير. كما قد تؤثر على قدرة الناس على التفاعل مع المجتمع، مما قد يزيد من عزلتهم الاجتماعية.

وهذه النوعية من عواقب العزلة الاجتماعية ومرض باركنسون عميقة جدًا أيضًا.

[00:02:01] د. ميشيل ماتارازو: نعم، هذا صحيح تمامًا. في الواقع، كنتم تناقشون بعض السمات، إذ يمكن أن يتجلى مرض باركنسون بطرق مختلفة، مع تنوع في الأعراض الحركية وغير الحركية. هل تعتقدون أن هناك سمات معينة، حركية أو غير حركية، من المرجح أن تؤدي إلى وصمة اجتماعية؟

[00:02:16] د. إندو سوبرامانيان: بالتأكيد. أعتقد أن بعض الأعراض الظاهرة بوضوح، مثل سيلان اللعاب، والرعشة، وخلل الحركة، قد تكون واضحة جدًا وتؤدي إلى شعور بالوصم الاجتماعي، وكأن الناس يراقبونك ويلاحظون شيئًا ما. أعتقد أيضًا أن هناك شعورًا، منذ البداية، لأن الناس يعتقدون أن هذه الأعراض تصيب كبار السن فقط، فيتولد لديهم شعور تلقائي بأنهم "يبدون كشخص مسن يسير في الشارع، وسيعتقد الناس أنهم ثملون". هناك شيء ما يجعلهم مختلفين عن الآخرين. أعتقد أنه من منظور الأعراض المحرجة، عندما يبدأ الناس بالشعور بالحاجة إلى التبول بسرعة، أو قد يشعرون بالتجمد ويحاولون الخروج من مكان ما فيعلقون، أعتقد أن هذه الأعراض تحدث لهم. إنهم لا يريدون أن يُنظر إليهم على أنهم [00:03:00] شخص يحتاج إلى مساعدة، أو قد يكون لديه حاجة ملحة للذهاب إلى الحمام حيث سيصابون بسلس البول وبالتالي لن يغادروا المنزل.

بسبب بعض هذه الأمور. لذا أعتقد أن هناك أعراضًا ظاهرة وجلية قد يتبادر إلى ذهننا، ولكن هناك أيضًا أعراضًا خلفية قد يتأثر بها الناس. بالإضافة إلى ذلك، أعتقد أننا نعلم أن علاج مرض باركنسون عادةً ما يكون علاجًا للأشخاص الذين يعانون من جوانب مختلفة من أعباء الصحة النفسية، وهو مجرد خط أساس.

وهكذا، يُصاب الناس بالاكتئاب والقلق، ويُصابون برهاب التواجد في الأماكن العامة والأماكن الضيقة والخروج، ثم يغلب عليهم اللامبالاة. لذا، عندما يشعر الناس أصلًا بصعوبة تحفيزهم على الخروج من المنزل أو الاستمرار في الأنشطة الاجتماعية، فإن الوصمة الاجتماعية قد تُفاقم الوضع.

[00:03:46] د. ميشيل ماتارازو: أعتقد أنكِ أثرتِ بعض النقاط المهمة للغاية. إحداها هي المرضى الشباب. يبدو أن المجتمع، وربما المرضى أنفسهم، لا يعتقدون أنه من المقبول أن يُصابوا بمرض باركنسون في سن مبكرة، أليس كذلك؟ وفي الوقت نفسه، لا يزال يتعين عليهم مواصلة حياتهم، ووظائفهم، وعائلاتهم، وكل شيء.

وفوق كل ذلك، يعانون من مرض باركنسون. ويشعرون بالخجل من أنفسهم، كيف نواجهه؟

[00:04:16] د. إندو سوبرامانيان: نعم، أعتقد أن السبب في ذلك هو الطريقة التي وصفنا بها هذا المرض، أعتقد أن الطريقة التي ندرس بها هذا المرض في كليات الطب، حيث ينظر إليه عامة الناس على أنه مرض يصيب كبار السن البيض على الكراسي المتحركة، هذا ما يعتقده الناس، من تلك الرسومات التوضيحية التي ربما تعلمنا منها.

علينا حقًا إعادة صياغة هذا المفهوم، وأعتقد أن ذلك سيتم من خلال إعلانات الخدمة العامة، لنؤكد أن الأشخاص في فئاتنا العمرية يمكنهم الاستفادة من هذا البرنامج، خاصةً النساء ذوات البشرة الملونة. يمكن للشابات الاستفادة منه، وهو ليس حكرًا على فئة كبار السن فقط.

لدينا أيضًا تمييز على أساس السن في مجتمعنا. عندما يرتبط مرض ما بأمرٍ يحدث في الأعمار المتقدمة، فهو أمرٌ نتجاهله تلقائيًا، أليس كذلك؟ يبدو الأمر كما لو أن لديك مرضًا يجعلك مختلفًا، بل لديك مرضٌ مرتبطٌ بكبار السن.

وهكذا عندما تكونين [00:05:00] شابة وتتعرضين لهذا، تتساءلين: ماذا فعلتُ لأحصل عليه؟ لا أرى نفسي مندمجة في هذا، ربما تذهبين إلى مجموعة دعم تضم رجالًا بيضًا مسنين، ولا ترين أحدًا يشبهك. ثم تشعرين مجددًا بأنك مختلفة، ليسوا قدوة.

لذا أعتقد أن القدرة على ربط الأشخاص المتشابهين الذين قد يعانون من هذا المرض، مثل المرضى الصغار أو المرضى الذين يعانون من المرض في مرحلة مبكرة، بمجموعة دعم خاصة بهم، ووجود مجموعة دعم خاصة بالنساء حيث يمكنهم رؤية بعضهم البعض والتعبير عن المخاوف التي تندرج على وجه التحديد ضمن فئاتهم العمرية والتواصل ودعم بعضهم البعض يمكن أن يكون مفيدًا للغاية.

بالإضافة إلى ذلك، أعتقد أن هناك قضايا فريدة لدى هذه الفئات. النساء، على سبيل المثال، يشعرن بسلبية شديدة عندما يعجزن عن رعاية الآخرين، أو رعاية أطفالهن أو أزواجهن أو آبائهن.

لديهم صورة ذاتية سلبية لمجرد كونهم مقدمي رعاية غير جيدين. إنهم يتماهون حقًا مع دور مقدم الرعاية هذا، ربما مريضًا صغيرًا أو مريضًا مبكرًا [00:06:00]، ربما في منتصف حياتهم المهنية ويتماهون حقًا كطبيب أو محامٍ أو معلم مدرسة. وفجأة، يصابون بمرض قد يؤثر على قدرتهم على أداء هذا الدور وفجأة تتغير هويتهم. لذلك يجب أن نكون واعين حقًا بهوية الأدوار. وعندما نُجري هذا التشخيص، ونتمكن من رؤية الناس، نريد أن نكون قادرين على دعمهم لتحديد أن الوصمة هي شيء من المرجح أن يشعروا به على أنه رد فعل شائع جدًا وأن يكونوا قادرين على منحهم الدعم الاجتماعي في شكل إما، في عائلاتهم، والقدرة على التحدث عن هذه المشكلات، والقدرة على الحفاظ على التواصل الاجتماعي وأيضًا منحهم الدعم الاجتماعي من حيث الأقران الذين يرونهم في مجتمعات باركنسون الخاصة بهم الذين قد يكونون، ربما متقدمين عنهم ببضع سنوات والذين يتعافون.

الذين ما زالوا يزدهرون في المجتمع، لكنهم ليسوا كذلك، يتصورون تلقائيًا بعد تشخيص إصابتهم بمرض باركنسون أنهم يعانون من إعاقة على كرسي متحرك. وهذا ليس واقع معظم المصابين بهذا المرض في العالم.

[00:07:05] د. ميشيل ماتارازو: نعم، أثناء حديثك، خطر ببالي سؤالان. الأول هو: هل يختلف الأمر بين وصمة العار التي تُلاحق الأشخاص الذين شُخِّصوا حديثًا بمرض باركنسون، والأشخاص الذين يعانون منه منذ عشر أو خمس عشرة سنة؟ فنوع الأعراض والإحساس الذي يُصاحب المرض، والذي قد يُؤدي إلى وصمة العار، يختلف على الأرجح باختلاف مراحل المرض. أليس كذلك؟

[00:07:30] د. إندو سوبرامانيان: أعتقد ذلك. أعتقد أننا لم نُجرِ الكثير من الأبحاث في هذا المجال. أعتقد أن حوالي 50% من المصابين بمرض باركنسون، وفقًا لبعض الدراسات، يعانون من وصمة اجتماعية، وأعتقد أن هذه النسبة أعلى بكثير في الواقع. أعتقد أن عملية تقبّل المرض والمضي قدمًا، بالطبع، عندما يتم تشخيصك بهذا المرض لأول مرة، يكون لديك الكثير من الأسئلة.

هناك الكثير من عدم اليقين، وأنت تحاول حقًا إيجاد طريقة للتعامل مع هذا التشخيص في البداية بمجرد أن يعتاد الناس على الأمر. أعتقد أنه بمجرد حصولهم على الدعم، سنواجه نقاط تحول طوال المسار. لنفترض، ربما فقدان القدرة على القيادة، أو ربما فقدان القدرة على البقاء في المنزل بسبب احتياجات رعاية أكبر. هذه نقاط تحول نحتاج إلى دعمها أيضًا. وأعتقد أن فهم التأثير النفسي لفقدان هذه الاستقلالية من بعض النواحي، ودعم ذلك مجددًا، مع القدرة على التحدث عن هذا الأمر لمساعدة الشخص على الشعور بأهميته.

باعتبارك عضوًا مهمًا في المجتمع، فإن أخذ ما يجلب لهم الفرح والمعنى والغرض ودمجه في حياتهم عمدًا أمر مهم حقًا.

[00:08:36] د. ميشيل ماتارازو: ممتاز. وأعتقد أن الأمر معقد للغاية أيضاً من وجهة نظر مقدمي الرعاية وأصدقاء وأقارب مرضى باركنسون. كيف يمكننا نحن الأطباء مساعدتهم في تلبية احتياجاتهم، وفي الوقت نفسه نجعلهم يشعرون بأنهم لا يختلفون عن أي شخص آخر؟

عليهم أن يتخلصوا من فكرة أنهم مصابون بمرض، وأنهم ما زالوا جزءًا من المجتمع كغيرهم. أجل،

[00:09:02] د. إندو سوبرامانيان: إنه توازن، أليس كذلك؟ وأعتقد أنني تحدثت مؤخرًا مع بعض المريضات الشابات، وكان همهنّ الأساسي هو عدم رغبتهنّ في أن يشعر الناس بالشفقة عليهنّ. كنّ يقلن: لا أريد هذه الشفقة. لا أريد أن أشعر وكأن الجميع يحاول مساعدتي، وفي الوقت نفسه يحاول أن يشعر بالشفقة عليّ.

أعتقد أن هناك أمورًا دقيقة يشعر الناس أنها صحيحة حتى في مكان العمل. لنفترض أنهم يُكلَّفون بمهام أقل، ولا يُطلب منهم القيام بتلك المهام الرائعة التي ربما كانوا يحبون القيام بها سابقًا. وأعتقد أنه علينا أن نتأمل، هذا الشخص لا يزال شخصًا، أليس كذلك؟

هذا مفهومٌ شاملٌ وشاملٌ لعلم النفس. ليس مجرد ارتعاش، ولا مجرد خطر السقوط. إنه شخصٌ متكاملٌ له حياةٌ وهويةٌ، ويستمتع بالأشياء الجميلة، وله صلةٌ بعائلته، وقد عاش حياةً حتى تلك اللحظة.

لذا، فإن قيامنا بإجراء UPDRS وإرسالهم مع الدواء، وهو ما يعتقده الكثيرون، مع أنني أعتقد أننا نفعل أكثر من ذلك بكثير، هو في رأيي مجرد جزء صغير من ذلك الشخص ككل. أعتقد أنه في ظل احتياجاتنا المتزايدة كأطباء، ليس لدينا الكثير من الوقت.

لقد ازداد عددنا. مشاكل التوثيق وجميع الأمور الأخرى التي علينا القيام بها، لا يوجد عدد كافٍ منا كأطباء حركة. أعتقد أن إشراك الفريق متعدد التخصصات ومساعدة مجموعات الدعم المحلية من خلال إلقاء المحاضرات، والمساعدة في ربط الناس ببعضهم البعض، أمرٌ ضروري.

وأيضًا، عند التفكير في أعضاء فريقنا، قد يكون المعالج الفيزيائي مُحفّزًا للغاية. أو حتى مُعلّم يوغا أو طبيب نفسي من مجتمعك. قد يُساعد ذلك على إشراك الناس. أعتقد أن الحديث عن هذا الأمر من البداية، وإزالة وصمة العار عن مرض باركنسون كمجتمع، أمران يجب علينا جاهدين كأطباء القيام بهما.

هذا شيء يمكننا نحن، كأطباء أعصاب، أن نفعله أكثر، ونحاول العمل مع وسائل الإعلام لإثارة الشعور بأن هناك أشخاصًا يزدهرون وأن يكون هؤلاء الأشخاص على استعداد للتقدم والذين يزدهرون مع هذا المرض ليكونوا صوتًا، ليتم اعتبارهم أشخاصًا [00:11:00] أعضاء حيويين في المجتمع مصابين بمرض باركنسون منذ 10 سنوات، وما زالوا يقومون بأشياء مذهلة.

أعتقد أن ربط المرضى ببعضهم البعض، والتطوع في مساعدة شخص ما، ربما، لشخص تم تشخيصه حديثًا، والقول: "دعني أكون صديقك أو مرشدك في مرض باركنسون، وسنسير معًا في هذه الرحلة". أعتقد أن هذه الأمور مفيدة جدًا أيضًا. ثم أعتقد أن وجود أخصائي نفسي، أحيانًا، يعمل مع الأسرة أيضًا، سواءً كان ذلك من خلال استشارات زوجية أو غيرها، لمساعدتنا على فهم كيفية دعم الشخص حقًا.

ربما لا يكون الأمر متعلقًا بالقيام بكل شيء من أجلهم، بل بمساعدتهم على القيام بالأشياء، أو بمنحهم خياراتٍ واستقلالية. أعتقد أن المرضى والناس جميعًا بحاجة إلى التحكم في بعض جوانب حياتهم، حتى مع تراكم إعاقاتٍ هائلة، واختيار هذا أو ذاك، هل ترغب في زيارة هذا المتحف أو ذاك، هل ترغب في أن يحدث هذا اليوم أو ذاك، هذا الفصل أو ذاك.

أعتقد أن منح الخيار أمرٌ بالغ الأهمية لكلٍّ منا، [00:12:00] أليس كذلك؟ عندما تُسلب جميع الخيارات ويشعر الناس بالسلبية، أعتقد أنك تشعر بأنك أقل إنسانية. لذا، فإن فهم آلية عمل هذا الجانب النفسي وكيفية مساعدة شخص ما حقًا دون أن تُسلب منه شخصيته، أعتقد أنه أمرٌ ربما لا نفهم كيفية القيام به جيدًا بعد، ولكن هذا دُرِس في أمراض أخرى، وعلينا فقط أن نفتح أذهاننا لما يمكننا فعله لمرضانا الذين يعانون من مرض باركنسون.

[00:12:25] د. ميشيل ماتارازو: هذا رائع. شكرًا جزيلًا لكِ يا إندو على مساهمتكِ الملهمة والثرية في هذا الموضوع المهم. ومع اقتراب اليوم العالمي لاضطرابات الحركة، دعونا نتوقف لحظةً للتفكير في كيفية المساهمة في مكافحة الوصمة، ليس فقط في عياداتنا، بل في المجتمع ككل. وقد قُدِّمت لكِ أمثلة كثيرة على ذلك.

إذا وجدتم هذه الحلقة مفيدة، يُرجى مشاركتها مع معارفكم. معًا، يُمكننا إحداث فرق. شكرًا لكم جميعًا على الاستماع. وشكرًا لكِ يا إندو على انضمامكِ إليّ في هذه الحلقة الخاصة [00:13:00].

[00:13:01] د. إندو سوبرامانيان: شكراً لكم على استضافة هذا.