اليوم العالمي لاضطرابات الحركة: الوصمة المرتبطة باضطرابات الحركة

شكرا لانضمامك إلينا.

[00:00:52] الدكتورة ناتاشا فوثرجيل-مصباح: شكراً جزيلاً لاستضافتي. أنا متحمسة للبدء.

[00:00:55] د. سارة شيفر: كما ناقشنا قليلاً قبل بدء التسجيل، هذا موضوع ضخم حقاً [00:01:00] وهناك الكثير مما يجب مناقشته، لكننا سنحاول الخوض فيه قدر الإمكان هنا. أود أن أبدأ بتعريف الوصمة كما ترونها. ما هي؟ وكيف تُبنى الوصمة تطورياً وثقافياً؟

[00:01:15] د. ناتاشا فوثرجيل-مصباح: شكرًا. نعم، إنه موضوع ضخم بالفعل. وأعتقد أنني سأعتمد على الأدبيات المتعلقة بتعريفات الوصم، بالإضافة إلى وجهة نظري الخاصة حوله. يُعرَّف الوصم بأنه تصنيف الأشخاص بناءً على سمات معينة، سواء كانت سمات جسدية أو سلوكية أو اجتماعية، تُعتبر مختلفة عن سمات المجموعات "الطبيعية"، وما يترتب على ذلك من "استبعاد".

وأنا أستخدم علامات الاقتباس، التي لا يُمكنكم رؤيتها إلا لتوضيح مصطلحي "الطبيعي" و"استبعاد" الأفراد. وإذا نظرنا في الأدبيات، نجد أن الوصمة مرتبطة بهذه الضغوط التطورية للتمييز بين الروابط الاجتماعية المفيدة والضارة.

وبالتالي، يجب على الناس تجنب الأشخاص الذين قد يحملون هذه مسببات الأمراض المعدية، على سبيل المثال [00:02:00] فهي ظاهرة معقدة وقوية للغاية يمكن أن تنشأ من التصورات والمعتقدات الثقافية والمجتمعية حول الأمراض، والتي غالبًا ما تكون مبنية على عدم المساواة الاجتماعية.

وأعتقد أن هذا أمرٌ بالغ الأهمية عند التفكير في سياقاتٍ مُحددةٍ يُعاني فيها الناس من الوصمة. وبالنسبة لي، هذا في أفريقيا، وسأتناوله لاحقًا. لكن فهم الوصمة يتطلب مراعاة جذورها الاجتماعية والسياسية والتاريخية والاقتصادية، وما يرتبط بها من تمييز، وما ينتج عنه من تدهورٍ صحي. ودراسة الوصمة ضمن هذا الفهم الاجتماعي والسياسي الواسع، تتطلب التركيز على عمليات التفاوت الاجتماعي والصحي، والإقصاء الاجتماعي، والظلم الاجتماعي. لذا، فإن معالجة هذه المفاهيم الكبيرة التي قد تجتمع معًا تُؤدي إلى وصمة عار.

[00:02:49] د. سارة شيفر: لذلك قد نعود في كثير من الأحيان إلى التفكير في الوصم من حيث كونه يأتي من أماكن خارجية، أليس كذلك؟ [00:03:00] أفراد المجتمع، أفراد الأسرة، الأشخاص في السياسة أو في وسائل الإعلام، من الذي يمكن أن ينشأ منه الوصم فعليًا للأشخاص الذين يعانون من اضطرابات الحركة أو بشكل عام، وكيف يمكن أن يتجلى، أو ما هي عواقب الوصم؟

[00:03:16] د. ناتاشا فوثرجيل-مصباح: نعم، هناك العديد من السبل المختلفة للوصم. أعتقد أنه إذا عدنا إلى أنواع الوصم التي نراها، فإن الوصم قد يشمل الوصم المُمارس، الذي وصفتِه، والذي قد يكون شخصيًا، أي بين الأفراد، أو مؤسسيًا، وقد يؤدي إلى تمييز الآخرين ضد شخص ما بسبب حالته. على سبيل المثال، بسبب تلك الأعراض الظاهرة التي نراها في العديد من اضطرابات الحركة. ثم لدينا أيضًا هذا الوصم المُحسوس أو الذاتي، والذي يُوصف أيضًا بالوصم المُستبطن. وهذا قد يرتبط بشعور الشخص بالخجل أو الإحراج. وأخيرًا، لدينا هذا الوصم الاجتماعي أو المرتبط.

هذا أمرٌ يعاني منه مُقدّمو الرعاية، على سبيل المثال، مرضى باركنسون، بسبب أعراضهم. هناك طرقٌ مُختلفةٌ للشعور بالوصمة، ولكن يُمكن أن يحدث هذا على مستوى الفرد، والعلاقات الشخصية، والتنظيم، والمجتمع، والسياسات العامة.

لذا، فإن هذه تشمل حقًا كل ما ذكرته للتو. ولذا، لا أعتقد أن هناك أي مجموعة أو أشخاص يمكنهم تجنب تجربة الوصمة، وهي تأتي من مصادر مختلفة كثيرة. من حيث تجلياتها، تتجلى الكثير من الوصمة بطرق مختلفة ومتعددة، ولكن بشكل حاسم في التجارب والممارسات. وأعتقد أن هذه يمكن أن ترتبط بأنواع الوصمة التي وصفتها للتو. لذا، فإن هذه المظاهر هي نتيجة لمحركات وميسرات الوصمة. ومرة ​​أخرى، هناك العديد من محركات وميسرات الوصمة. ولذا يمكننا التفكير في المحركات على أنها أشياء مثل الخوف من العدوى ونقص الوعي والحكم الاجتماعي واللوم على الصور النمطية حول شيء ما. ثم يمكننا أن نفكر في العوامل الميسرة على أنها أشياء مثل المعايير الثقافية، ومعايير النوع الاجتماعي، والسياسات الصحية المعمول بها، وأنظمة الدعم الاجتماعي [00:05:00]، والقوانين أيضًا. وهذه العوامل المحفزة والميسرة للوصمة تؤدي إلى ظهورها، على سبيل المثال، السلوكيات الموصومة والمواقف التمييزية. ثم لهذه المظاهر نتائج وتأثيرات صحية واجتماعية أوسع. على سبيل المثال، الإقصاء، له طبقات مختلفة كثيرة يجب تحليلها، ولكن إذا فكرنا في اضطرابات الحركة، فعلى سبيل المثال، يتركز عملي بالكامل على مرض باركنسون. عذرًا إن كنت أشير تحديدًا إلى مرض باركنسون، لكنني أعتقد أن هناك الكثير من أوجه التشابه بين اضطرابات الحركة الأخرى. المظهر المرئي أو الجسدي. سواء كان رعشة أو بطء في الكلام أو خلل في الحركة، يمكن أن يكون، مرة أخرى، أستخدم علامات اقتباس، "تشويه سمعة" و"تقليل من قيمة" الأفراد من الأدبيات. نرى أن وضع علامة عليهم باعتبارهم مختلفين قد يؤدي إلى إثارة القلق أو تجنب أو تصنيف الأفراد من قبل الآخرين.

إذن، هذه هي الوصمة المُرسخة. لكن الصور النمطية لمرض باركنسون وُصفت أيضًا بأنها محركات للوصمة المُرسخة. لذا، الصور النمطية حول من يجب أن يُصاب بمرض باركنسون، ومن أين يُصاب الناس به في العالم، وكم عمرك. ومرة ​​أخرى، لدينا أيضًا فكرة صورة الجسم، والتي يمكن أن تؤدي إلى الإحراج والعزلة الاجتماعية، والتي وردت في الأدبيات. وهذا يؤدي إلى وصمة العار المحسوسة أو الذاتية بين مرضى باركنسون. ورأينا أيضًا وصمة عار مرتبطة بتغير الذات أو فقدان الأدوار الاجتماعية. على سبيل المثال، تصور عدم القدرة على إعالة الأسرة. ثم في أفريقيا، وهو تخصصي، نرى هذه التصورات الإضافية المُرسخة للعار مرتبطة بالمعتقدات حول أصول أو أسباب الأعراض، وتحديدًا السحر واللعنات. وأعتقد أن لدينا الوقت الكافي لتوضيح ذلك أكثر في الأسئلة التالية.

[00:06:44] د. سارة شيفر: أجل، هذا مدخل ممتاز لسؤالي التالي، وهو أننا نفكر بالتأكيد في الوصمة الاجتماعية المحيطة بالعديد من الأمراض العصبية. ومن أبرزها الصرع واضطرابات النوبات. لكنني أريد أن أبدأ بالوصمة المرتبطة [00:07:00] بنقص الوعي بالتشخيصات نفسها.

كما ذكرت، ربما قبل أن يحصل شخص ما على تشخيص لمرض باركنسون أو اضطراب حركي آخر أو إذا لم يحصل على هذا التشخيص أبدًا ولديه أعراض مرئية يمكن للآخرين رؤيتها والتي تُعزى إلى أشياء أخرى بسبب عدم فهم الأسس العصبية لما يمرون به.

هل يمكنك التحدث عن ذلك وبمزيد من التفصيل وكيف يختلف ذلك في أجزاء مختلفة من العالم؟

[00:07:28] د. ناتاشا فوثرجيل-مصباح: نعم، بالتأكيد. وغالبًا ما يُعزى نقص الوعي إلى العديد من الوصمات الاجتماعية المختلفة. وهناك عامل آخر، بالإضافة إلى عوامل أخرى، قد يؤدي، عند دمجه مع هذه العوامل الأخرى، إلى معاناة الناس. ويمكن القول إن نقص الوعي يُعدّ عاملًا رئيسيًا في تشكيل تصورات الناس عن مرض باركنسون في المجتمعات، ويتفاقم هذا النقص بسبب عوامل أخرى مثل غياب السياسات الصحية المتعلقة به، واضطرابات الحركة، ومحدودية القدرات السريرية للخدمات العصبية.

بمعنى، كما ذكرتَ، لا يُشخَّص الناس. ثم هناك تفسيرات خارقة للطبيعة في بعض أنحاء العالم، تُغذّي هذه التصورات المُشوّهة. لذا، فإنّ أمورًا مثل السحر تُعدّ تفسيرًا منطقيًا لظهور الأعراض التي يُعاني منها شخص ما، سواءً كانت أعراض باركنسون أو الصرع أو أي حالة مرضية أخرى واضحة جدًا، بالإضافة إلى مخاوف إضافية مرتبطة بأمور مثل العدوى.

لذا، كما تعلمون، إذا كنتُ قريبًا من ذلك الشخص، فقد أُصاب بهذا المرض أو اللعنة. وبالتالي، هناك الكثير من التصورات المُسيئة والتمييز المرتبط بهذه المعتقدات. وهذا النقص في الوعي لا يُؤدي فقط إلى هذه الأنواع من المعتقدات الخارقة للطبيعة، بل هناك تفسيرات أخرى عديدة في أجزاء من أفريقيا غير اللعنات.

على سبيل المثال، في ريف غانا، يعتقد سكان منطقة معينة أن استخدام حطب شجرة تعرضت لصاعقة سابقة سيسبب مرض باركنسون، وبالتالي لا علاقة له بالمرض. يقع اللوم على الشخص، لأنه قد لا يعلم أنه يستخدم هذا الحطب. لذا، هذا أكثر شمولاً، ولا يُنظر إليه بوصمة عار.

ولكن بعد ذلك في إثيوبيا، نرى أنه إذا قتلت قطة في وقت مبكر من حياتك [00:09:00] فإنك ستصاب بمرض باركنسون في وقت لاحق من حياتك. لذلك هناك هذه التفسيرات المختلفة لسبب ظهور أعراض على شخص ما قبل تلقي التشخيص ومعرفة أن هذا هو اسم التشخيص، على سبيل المثال، والكثير من هذه التفسيرات مرتبطة باللوم. ولكن فيما يتعلق بما يتغير بعد التشخيص، أعتقد أنه من الجدير معرفة أن المعلومات التي يتلقاها الناس عند التشخيص تختلف في جميع أنحاء العالم. وأنا أعلم أنه من الناحية المثالية، نود أن يكون الناس في الولايات المتحدة والمملكة المتحدة كذلك. نود أن نعتقد أنهم يحصلون على الكثير من المعلومات، وبالتأكيد يحصلون على أكثر مما يحصل عليه الناس في الكثير من أفريقيا، ولكن الأمر يعتمد بشكل كبير على المعلومات المتاحة لهم والمعرفة بمرض باركنسون في حالة التشخيص محدودة للغاية.

حتى عند تشخيص الأشخاص، لا يُخبرون دائمًا أنهم مصابون بمرض باركنسون، لذا قد تغادر وأنت تعلم أن لديك حالة مرتبطة بالأعصاب، على سبيل المثال، أو شيئًا له علاقة بالدماغ، ولكن ليس لديك اسم لها، سواء كان ذلك باركنسون أو الصرع، [00:10:00] كما وصفت سابقًا، وبالتالي لا يمكنك فعليًا إيصال هذا التشخيص للناس. لا يمكنك معرفة المزيد عن مرضك. لا يمكنك فهم تشخيصك. ثم يختلق الناس هذه التفسيرات، ثم نحصل على الوصمة اللاحقة أيضًا. وتحدثت عن هذه الصور النمطية أيضًا. لذا حتى لو كان لديك هذا التشخيص، فأنا أعرف الكثير من النساء الأصغر سنًا اللاتي بدأن بالإصابة، على سبيل المثال، وُصمن بالعار لأنهن اعتقدن أنهن لسن الفئة العمرية المناسبة لمرض باركنسون، وبالتالي فإنك لا تتناسب مع تلك الصورة التقليدية لمن يعاني من مرض باركنسون. وأعتقد أن هناك طرقًا مختلفة لفهم الوصمة قبل التشخيص وبعده في سياقات مختلفة من العالم. وهي طرق محددة جدًا لنوع الثقافة والوضع الذي يعيش فيه الناس.

[00:10:42] د. سارة شيفر: لقد ذكرنا سابقًا الوصمة الاجتماعية، أو ذلك الشعور الداخلي بالوصمة، وتحدثتِ كثيرًا الآن عن اللوم وتفسيرات أسباب ظهور اضطرابات الحركة لدى بعض الأشخاص. وكذلك الشعور الداخلي بالخجل. [00:11:00] من الصعب بعض الشيء التمييز بين السبب والنتيجة.

هل يمكنك أن تتحدث قليلاً عن هذا الشعور الداخلي بالوصمة التي قد يشعر بها بعض المرضى أو الأشخاص الذين يعانون من اضطرابات الحركة؟

[00:11:13] د. ناتاشا فوثرجيل-مصباح: نعم. إذن، الأمر معقد للغاية. وأعتقد أن الكثيرين يشعرون بالذنب، ويتساءلون: لماذا أنا؟ لماذا فعلت هذا؟ لماذا أصبت بهذا؟ وليس أي شخص آخر، ولكني أعتقد أن هذا الشعور يرافق أي حالة صحية، وخاصة الأمراض المزمنة. هل هو شيء فعلته في صغري؟

هل وضعت نفسي في موقف حيث كنت أكثر عرضة للإصابة بهذه الحالة. ثم هناك ارتباطات بنوع من الأعراض نفسها ومظهر تلك الأعراض. ​​لذا، لا أريد الخروج لأنني في الواقع أعرف أنني أرتجف ولا أريد أن يراني الناس. وسواء كان ذلك لأنهم لا يريدون أن يعرف الناس أنهم مصابون بهذه الحالة أو ما إذا كانوا يشعرون بالحرج حقًا من رؤية الناس لهم في تلك الحالة، ورؤيتهم يتغيرون من هذا الشخص الذي كانوا عليه، إلى ما هم عليه الآن، سواء كان ذلك [00:12:00] أنهم قد يسكبون شيئًا إذا خرجوا لتناول الطعام، أو قد لا يتمكنون من الحركة عندما يتحرك الجميع. وبالتالي فإن هذه الأشياء يمكن أن تؤدي إلى وصمة العار الذاتية وأنني لا أريد الخروج. سأبقى في المنزل فقط. لا أريد التعامل مع أي شخص. لا أريد أن يراني أحد. 

في حين أن هذا ليس بالضرورة صحيحًا. كيف قد يحدث إذا خرجوا، ولكن هذا النوع من الوصمة الذاتية الداخلية قد يمنعهم من الخروج، وهذا ينطبق أيضًا على مرض باركنسون على سبيل المثال. هذا النوع من اللامبالاة والقلق الذي نراه بالفعل كأعراض والتعامل معه بالإضافة إلى العزلة الناتجة عن الوصمة يضر حقًا برفاهية الناس. إذا كان لدى الناس عائلات داعمة تمامًا، أعتقد أن ذلك يمكن أن يساعد في التغلب على تلك الحواجز والتغلب على المخاوف التي قد تنتابهم عند الخروج. ولكن نعم، الوصمة الذاتية أمر شائع جدًا بين الأشخاص الذين يعانون من اضطرابات الحركة.

[00:12:55] د. سارة شيفر: حسنًا، لقد تحدثنا كثيرًا عن كيفية ظهور الوصمة وكيف [00:13:00] قد يكون الأشخاص الذين يعانون من اضطرابات الحركة أكثر عرضة للوصمة في العديد من أنحاء العالم، في الواقع في جميع أنحاء العالم، بما في ذلك الوصمة الذاتية والوصمة الخارجية والوصمة المرتبطة، كما ذكرتِ. هناك، أنا متأكدة، العديد من الطرق التي يتم من خلالها إدامة الوصمة، وأنا متأكدة أيضًا من وجود العديد من الطرق التي يتم من خلالها تفكيك الوصمة على المستويات الفردية وأيضًا فيما يتعلق بالسياسة العامة والأخبار ووسائل التواصل الاجتماعي.

هل رأيت أي حالات معينة توضح ما هو جيد أو سيئ في كيفية حدوث ذلك من تلك المنظورات؟

[00:13:40] د. ناتاشا فوثرجيل-مصباح: أعتقد أن من أبرز الأمثلة التي تتبادر إلى الذهن هي الصورة النمطية للرجل الأبيض المسن المصاب بمرض باركنسون، والتي ساهمت بلا شك في ترسيخ معتقدات سلبية في جميع أنحاء العالم، وفكرة أن مرض باركنسون يصيب الرجال البيض المسنين فقط. وأعتقد أن الكثير من الشباب عانوا من [00:14:00] محاولة إعادة إنتاج صورة مرض باركنسون التي تؤثر على أي شخص. وهذا لا يقتصر على العالم الغربي فحسب، بل يشمل أيضاً دول الجنوب العالمي، حيث يقول لي بعض العاملين في مجال الرعاية الصحية في كينيا: "لا يوجد مرض باركنسون في كينيا"، وهو أمر غير صحيح على الإطلاق. وهكذا، ساهمت هذه الصورة النمطية في ترسيخ وصمة العار في جميع أنحاء العالم، وليس فقط في الدول ذات الدخل المرتفع. أعتقد أنه من حيث السياسة العامة، تم استبعاد الكثير من أمراض مثل باركنسون، على سبيل المثال، أو الخرف أو الأشياء التي تؤثر على كبار السن من السياسة وربما من وسائل الإعلام أيضًا.

لذا لديهم هذا الدلالة السلبية التي ليست جذابة نوعًا ما في كبار السن، ولكن بعد ذلك ربط هذا النوع من مرض باركنسون بكبار السن ثم يستبعد هؤلاء الأشخاص الأصغر سنًا أيضًا. لذا فهو توازن صعب بين الاعتراف بأن معظم المصابين بمرض باركنسون هم من كبار السن وعدم استبعاد أو إدامة تلك الوصمة المرتبطة بالشباب الذين يصابون بمرض باركنسون. فيما يتعلق بنوع من وسائل التواصل الاجتماعي، وهناك الكثير من المؤسسات الخيرية، فأنت تنشر بعض [00:15:00] الأفلام المثيرة للاهتمام حول الحالات واضطرابات الحركة، وهناك توازن جيد بين تصويره على أنه شيء سعيد حقًا محظوظ، والجميع مرحون، ويمكنك رؤية الجانب المشرق منه مقابل نوع من الكآبة واليأس لشيء مثل باركنسون والفكرة التي قد تديم تلك الوصمة ضده أيضًا.

لذا هناك توازن دقيق حقًا بين العثور على جمهورك ومعرفة الرسالة التي يجب إيصالها بهذا المعنى. 

[00:15:26] د. سارة شيفر: حسنًا،

ظهرت صورة جديدة لامرأة شابة مصابة بمرض باركنسون. أنا متأكد أنكم رأيتم ذلك كوسيلة لمحاربة وصمة العار المرتبطة بإصابة فئة معينة من الناس بمرض باركنسون، أليس كذلك؟ لأنه يؤثر على العديد من الأشخاص من مختلف الأعمار والأجناس. لذا، هناك شيء ما.

[00:15:50] د. ناتاشا فوثرجيل-مصباح: نعم، بالتأكيد. من المثير حقًا رؤية هذه الصور الجديدة. وأعلم أن فنانين آخرين قد ابتكروا صورًا لمرض باركنسون، وكيف يرغب الناس في أن يبدو، وتمثيلًا لعموم السكان [00:16:00]. أعتقد أننا ما زلنا نفتقر إلى تمثيل مرض باركنسون في البلدان ذات الدخل المنخفض والمتوسط.

إذن، خارج نطاق العالم الغربي. لكنني أعتقد أن هذا يسير في الاتجاه الصحيح. لذا، فيما يتعلق بتصوير مرضى باركنسون من بقية العالم، أنتجنا بعض الأفلام، والتي قد نتطرق إليها في السؤال التالي حول التلفزيون.

[00:16:21] د. سارة شيفر: أجل. لننتقل إلى هذا الموضوع. التمثيل في الأفلام والمسلسلات التلفزيونية قد يكون وسيلة مهمة لمعالجة الوصمة على نطاق واسع. لديهم جمهور كبير، أليس كذلك؟ وكما ذكرتِ، الأمر صعب لأنكِ تريدين تمثيل الناس، لكنكِ لا تريدين أن يكون تمثيلكِ متفائلاً تماماً أو متشائماً تماماً.

وأعتقد أن الكثير مما اتجهت إليه السينما والتلفزيون في تمثيل مختلف أنواع الناس والفئات السكانية بشكل عام، لم يعد يجعل هذا الجانب الخاص منهم محور الاهتمام المطلق. جزء من هويتهم في المسلسل أو الفيلم. أفكر في تمثيل الفئات السوداء ومجتمع الميم.

وهم مجرد أشخاص مثل أي شخص آخر في البرنامج. وعندما كتبت هذا السؤال، كنت أفكر في انكماش البرنامج، وهو أمر لا أعلم إن كنتم قد شاهدتموه. شخص مصاب بمرض باركنسون، وهو شخص ناجح ومهني، يُطلب منه نصائح حكيمة ويعيش حياة نابضة بالحياة. مرض باركنسون لديه أمر موجود، وهو أمر يُكافحه أحيانًا، ولكنه ليس محوريًا بالنسبة له كشخص في البرنامج.

هل يمكنك تذكر أي أمثلة أخرى لاضطرابات الحركة التي تُمثَّل بطريقة تُحدث فرقًا كبيرًا؟ وكسؤال افتراضي، لو كنتَ أحد كبار نجوم هوليوود، ما الذي تعتقد أنه من المهم مراعاته عند الاستعداد لتمثيل شخص يعاني من اضطراب الحركة؟ 

[00:18:00] د. ناتاشا فوثرجيل-مصباح: أعتقد أن كل ما قلته للتو، بمعنى أنه ليس التركيز الوحيد للفيلم، وأنهم موجودون كأشخاص، وقد يكونون مصابين بمرض باركنسون، لكنني رأيت الكثير من الناس يقولون: أنا مصاب بمرض باركنسون، لكن باركنسون لم يسيطر عليّ، وهذه الفكرة هي أنني ما زلت إنسانًا، وما زال لدي عمل أقوم به، ولدي أطفال، ولدي عائلات، ولدي هوايات، لكنني أيضًا أتعامل مع هذا النوع من اضطراب الحركة الذي يؤثر على جميع جوانب حياتي.

والفيلم الآخر الوحيد الذي يتبادر إلى ذهني ولكنه قد لا يُحدث فرقًا هو فيلم "الحب والمخدرات الأخرى"، وهو فيلم قديم شاهدته من بطولة آن هاثاواي، وتُصوّر فيه مرض باركنسون في شبابها. لذا أعتقد أن هذا يُمثل مرض باركنسون بشكل إيجابي كفئة سكانية مختلفة، ولكنه يتمحور بشكل أساسي حول إصابتها بالمرض وطبيعته التقدمية. أعتقد أنه من المفيد مستقبلًا أن يكون هناك تصوير آخر لرجل أبيض غير نمطي لمرض باركنسون. لم أشاهد أي أفلام هوليوودية أخرى تتناول هذا المرض، ولكن كما ذكرت، يجب أن يكون الفيلم مُركزًا على الأشخاص الذين يعيشون حياتهم اليومية مع الصعوبات الإضافية، أو على العكس، المزايا الإضافية للحياة مع مرض باركنسون، حيث يصبح الناس أكثر إبداعًا مع مرض باركنسون، فلماذا لا نُركز على هذه الجوانب الإيجابية من حيث عدم التركيز على هوليوود والأفلام الوثائقية؟ يتزايد عدد الأفلام الوثائقية حول مرض باركنسون. لذا، بدلًا من تصويره في إطار أفلام وثائقية حقيقية عن أشخاص حقيقيين مصابين به، ونعلم أن مايكل جيه فوكس أصدر فيلمه الوثائقي مؤخرًا من كينيا وتنزانيا، أنتجنا فيلمين وثائقيين عن مرض باركنسون.

نروي قصصًا حقيقية لأشخاص مصابين بمرض باركنسون وعائلاتهم، مع التركيز على الوصمة التي يعانون منها نتيجة إصابتهم به، بالإضافة إلى تأثير الحصول على الأدوية. وهذا يُظهر بوضوح التغيير الذي يمكن أن يحدث عند بدء الناس بتناول الأدوية.

أحيانًا، من الأمور التي نعتبرها أمرًا مسلمًا به، ربما في الولايات المتحدة أو المملكة المتحدة، وغيرهما، إمكانية الحصول على تشخيص وعلاج يُمكن أن يُغيرا حياتك جذريًا. يعتقد الناس أن مرض باركنسون صعب. تخيلوه بدون أي علاج على الإطلاق. ويتطلب الأمر مسارًا مختلفًا تمامًا. لذا، أود مشاركة روابط هذه الأفلام أيضًا، إذا كان الناس مهتمين بمشاهدتها.

[00:20:21] د. سارة شيفر: بالتأكيد. حسنًا. في الختام، لديكم جمهور عالمي هنا من خلفيات متنوعة، ما هي أهم الرسائل التي تودون توجيهها لمستمعينا حول الوصم، ومكافحة الوصم، أو أي شيء آخر ترغبون في مشاركته؟

[00:20:39] د. ناتاشا فوثرجيل-مصباح: نعم. شكرًا جزيلًا لكم جميعًا على استماعكم. آمل أن تكونوا قد استفدتم من نقاشنا وفهمتم كيفية مكافحة الوصم. أعتقد أننا جميعًا قد نكون مذنبين بامتلاك تصورات نمطية سلبية عن الآخرين، سواء كانت واضحة لنا أم لا. لكن أعتقد أن مجرد التوقف قليلًا والتفكير [00:21:00] في كيفية إدراكنا للآخرين، وكيفية تقديمنا المساعدة لهم، وآرائنا حول الأشخاص ذوي الإعاقة بشكل عام، سواء كان ذلك بسبب مرض باركنسون أو غيره، وكيف يمكنهم المساهمة في المجتمع، سيكون أمرًا مفيدًا للغاية لتعزيز الوعي بمرض باركنسون والدفاع عن حقوق مرضى باركنسون واضطرابات الحركة على مستوى العالم. هناك الكثير مما يجب فعله لتثقيف الناس حول هذه الحالات، سواء داخل أسرنا أو مجتمعاتنا المحلية، أو على مستوى أعلى من خلال السياسات العامة والحكومات. لذا أعتقد أنه إذا كنت تشعر بالقدرة على المساهمة في نشر الوعي باضطرابات الحركة، فلا تتردد. هناك طرق عديدة لتحقيق ذلك، سواءً أكان ذلك بالتحدث في مجموعة محلية، أو مشاركة الأفلام التي تحدثت عنها، أو أي وسيلة أخرى للدفاع عن مرضى باركنسون واضطرابات الحركة، خاصةً في الأماكن التي يسود فيها نقص المعرفة. وهناك الكثير مما يمكنك فعله لزيادة الوعي، ونأمل أن يساهم ذلك في مكافحة الوصمة الاجتماعية في الوقت نفسه.

[00:22:04] د. سارة شيفر: رائع. شكراً لكِ على مشاركة أفكاركِ معنا اليوم.

[00:22:08] الدكتورة ناتاشا فوثرجيل-مصباح: شكراً جزيلاً لاستضافتي.